Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti (29. februar), učenici OŠ “Ljuba Nešić” u Zaječaru, pridružili su se obaranju Ginisovog rekorda u akciji za podizanje svesti o problemima obolelih od retkih bolesti “Zagrli za retke – zagrli za Ginisa”.
Akcija pod pokroviteljstvom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) ima za cilj da se u periodu od 21. do 27. februara prikupi više od 108.121 fotografija (trenutni Ginisov rekord), koje će biti objavljene u online albumu www.zagrlizaretke.com.
Na ovaj način bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija. Retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a iako Srbija još nema registar obolelih od retkih bolesti, prema nezvaničnim procenama takvih je 450.000. Osim toga, ni sistem socijalne zaštite u Srbiji ne prepoznaje retke bolesti, zbog čega se obolelima osporavaju različita prava koja bi trebalo da imaju po osnovu dijagnoze i težine svog stanja. Za obolele najveće probleme predstavljaju nepostojanje odgovarajuće dijagnostike i nedostupnost savremene terapije. Do danas je otkriveno između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a tri četvrtine svih obolelih su, nažalost, deca, od kojih skoro trećina umre pre navršene pete godine. Većina onih sa dijagnozom retkih bolesti nema mogućnost da se leči, jer su lekovi za retke bolesti veoma skupi.
